Fuente: La Nación
El Senador Nacional describe cómo la fe lo ayuda a llevar el día a día del ELA y por qué su gran lección es “cómo hacer para multiplicar el tiempo”.
La misión era clara: una charla apolítica, que una y que esté por encima de la grieta. Sin sponsors ni ataduras. Con esa iniciativa, miles de emprendedores de todo el mundo se unieron para gestar el encuentro virtual titulado “Esteban Bullrich: Una historia de Resiliencia”. En la previa, los grupos de Whatssapp se multiplicaban al igual que las manos que concretaban las ideas: “Ya está la traducción para China”, decía uno; “conseguimos el streaming y tenemos más de 20 medios de todo el mundo”, disparaba otro. “Nada de fotos ni de egos. Aquí lo importante es el mensaje”, subrayaban al unísono. Y así fue como Esteban Bullrich se abrió de lleno a confesar de dónde saca la fortaleza para seguir adelante, la fuerza para avanzar en un territorio adverso y la inspiración para construir proyectos a diez años aun cuando fue diagnosticado hace dos meses de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa que afecta a uno de cada 100.000 habitantes, dificulta el habla y la motricidad y reduce la expectativa de vida en la mayoría de los casos. Su familia es el motor, revelará orgulloso; su fe es lo que le permite convertir el enojo en fuerza y las ganas de disfrutar cada minuto lo ayudan a poner en perspectiva aquellas cuestiones que la cotidianeidad muchas veces nos hacen olvidar.
Hoy, Bullrich se mantiene en su cargo de Senador Nacional y, lejos de abandonar la política, impulsa leyes para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen lo mismo que él y enfoca su energía en sus afectos y su “nueva pasión”, que es transformar su enfermedad en una experiencia positiva. El exministro de Educación durante el gobierno de Mauricio Macri lloró, sonrió, se recuperó y dejó a lo largo de una hora de charla un mensaje que va mucho más allá de un título y recupera la esencia de la vida.
La Asociación de Emprendedores de Latinoamérica (Asela), una organización que nuclea a 60.000 emprendedores en la región y tiene como eje central abordar cómo encarar un negocio en un momento en el que los emprendimientos fueron duramente golpeados por la pandemia, buscaba justamente eso: inspirar, contagiar y expandir un mensaje para el que no hay división posible. A continuación, sus principales definiciones, en un mano a mano que se grabó en la redacción de LA NACION y llegó a más de 30 países.
–La vida está llena de momentos, de puntos de inflexión, ¿cuál fue el más importante en tu vida?
–Tuve muchos. Conocerla a María Eugenia, mi mujer, fue uno de ellos. Ser padre cinco veces. Ser papá fue lo que me hizo meterme en la política. La muerte de mi abuelo materno me dolió mucho, era un ejemplo a seguir, como padre, abuelo y patriota. Siempre me aconsejó que no me metiera en política. Decía que la política te mancha, pero podés hacer política ocupando espacios. El último punto de inflexión fue hace dos meses cuando me diagnosticaron con ELA.
–¿El primer golpe grande que te dio la vida fue cuando le diagnosticaron cáncer a tu hija?
–En mi mente fue algo positivo, no lo veo desde el lado negativo. No trato de borrar ese recuerdo, sino recordar los buenos momentos de ese período. Fue un golpe duro, Luz ahora tiene 19 años y esto sucedió cuando ella tenía 7, cuando le diagnosticaron cáncer de ovarios. Fue mucho peor que esto (por el ELA), fue el golpe más bajo en toda mi vida. Recuerdo el día cuando le volvió, porque después de recuperarse le volvió la enfermedad. Los médicos nos advirtieron que nos teníamos que preparar para lo peor. Nos quedamos congelados mirando, con la mente ida, no sabíamos qué hacer. Pero poco a poco empezamos a ver la luz. Siempre decimos que le pusimos bien el nombre, porque ella nos iluminó la vida. Yo ahora tengo 52 años y cuando la gente me dice que estoy llevando bien la enfermedad pienso que ella en ese entonces tenía solo 7. Nos iluminó el camino y aprendí a enfrentar la enfermedad gracias a ella. Fue un regalo que nos llevó a estar más cerca de Dios y la Virgen. Luz ahora está estudiando para ser docente y estoy feliz porque está siguiendo su pasión.
–¿Qué pasa cuando sentís que por esos golpes el tiempo se paraliza?
–No es que se paraliza, sino que adquiere otra dimensión. El tiempo corre, pero aprendés a valorar qué hacer con él. Cada día decidís qué hacer con tu vida. Todos los días me pregunto qué puedo hacer para sentirme bien. La gran lección de esta enfermedad es cómo hacer para multiplicar el tiempo que tengo.
–¿Cómo lo hacés?
–Ahora apareció el ELA, una enfermedad que, con toda claridad, te puedo decir que es una mierda, porque tu cabeza funciona, pero el cuerpo te deja de responder. Causa mucha negatividad. Mi nueva pasión es hacer algo positivo de esta enfermedad. Saber que no hay nada más importante que lo que sentís en el corazón. Un beso de tu mujer, un abrazo de tus hijos, un asado con amigos. Todos los días me fijo la obligación de hablar con un amigo. La única pregunta que importa es qué hago hoy para vivir el amor de mis afectos. Todos sabemos lo que nos mueve y motiva. A mí me apasiona poder cambiar este país en el que nací, pensar que puedo hacer un poco para dejarle a mis hijos un país mejor del que recibí. No pierdo el tiempo en otra cosa.
–¿Qué lugar ocupa el futuro en tu día a día?
–Hago planes como si fuera a vivir cien años y vivo como si fuera a morir mañana. Me quedan muchos años para aportar. Sigo trabajando y estoy presentando un proyecto revolucionario para la administración de la Argentina que es dividir la provincia de Buenos Aires en cinco provincias. Creo que se puede hacer, no sé si yo, pero seguro lo va a poder seguir otra persona. Tengo planes a largo plazo, cosas que puedo hacer en 10 años. Mi referencia es siempre lo que puedo hacer hoy, porque el presente tiene para mi otro valor.
–¿Qué preguntas te hicieron tus hijos cuando conociste el diagnóstico?
–Lo primero, si había una cura. Les respondí que no por el momento, pero que había que tener fe. En el sentido de San Agustín, que decía que la fe es creer sin ver. En el día a día no hablamos mucho de la enfermedad, no nos lleva a ningún lado. La enfermedad quedó atrás, hablamos de qué vamos a cocinar, qué planes hay, qué película mirar y cómo va River.
–¿Qué título le pondrías a tu autobiografía?
–Entretiempo. Mi vida no se terminó, no puedo escribir todavía mi autobiografía. No sé por qué estoy sufriendo lo que estoy sufriendo, pero este momento es un entretiempo de reflexión para pensar en los otros.
–¿Estás impulsando un ley sobre ELA?
–Es muy importante, porque alrededor de la negatividad hay una falta de recursos. No es que no tiene cura, no hay fondos suficientes. Como los pacientes mueren rápido no se lo financia. Tenés casos de obras sociales que le niegan la medicación a pacientes de ELA porque no tienen un certificado de discapacidad, pero el propósito de estar medicado es justamente evitar llegar a ese estado. Hay medicamentos para tratarlos y los quiero traer a la Argentina y ayudar a los que la padecen acá. Quiero visibilizarlo porque siento que puedo ayudar y estoy pensando nuevas formas de pensar con tecnología cómo mejorarles la vida.
–¿Con qué herramientas?
–Uso la app Háblalo de Mateo Salvatto para hablar con mi hija de seis años cuando estoy muy cansado o no me entiende, porque estoy hablando rápido. Lo invité a Mateo, que ahora somos amigos, a los Estados Unidos para que conozca una empresa que desarrolla cascos que permiten manejar aplicaciones a través de la sondas cerebrales. Quiero que Mateo haga una interfase entre su aplicación y el casco de la empresa, que se llama Emotiv. Son emprendedores igual que él y eso mejoraría a calidad para los enfermos que pierden la motricidad en las manos. No se trata solo de encontrar una cura, sino de mejorar vidas.
–¿Qué le recomendarías leer a alguien que está pasando una situación adversa?
–Me gustan mucho las biografías. La que más me gusta es la de Gandhi, alguien que superó las adversidades y que fue un apóstol de la paz. Quiero ser alguien como él, que peleó por la paz. Las figuras de Gandhi y Jesús me ayudaron mucho, sigo sus ejemplos. Cuando leés sus palabras en detalle, sus enseñanzas sobre misericordia y pedir perdón, siento que es algo muy importante en nuestro país. Pedir perdón y perdonar es lo que más necesitamos en nuestro país. Jesús pidió desde la cruz que perdonaran a los que lo crucificaron y acá uno de los slogans de la política argentina es “ni olvido ni perdón”. No se puede vivir así, hay que perdonar. En esta etapa aprendí el valor de la misericordia.
–Tu vida está signada por la fe. ¿Es lo que te llevó a superarlo?
–Sí, pero no es algo permanente. A veces me considero un hombre de fe, pero me siento mal porque tengo mis dudas. Tengo altos y bajos, pero mi motivación es la guía al Cielo y mi conexión. Todos los días rezamos el rosario en familia. A mí me cuesta un montón, pero mi hija Luz me insiste para hacerlo. Ella es mi fe.
–¿De dónde sale la fuerza?
–La verdad que no lo sé.
–¿Cuál es tu mayor miedo?
–Perderme…
–¿Perderte en qué?
–Perderme en la locura y en la desesperación. Por suerte hoy tengo mucha luz interior. De eso se trata.
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