Diabetes

El niño diabético y su familia

Dra. María Laura Eandi

- 13.11.2000 - 

Atendiendo al niño enfermo crónico y su familia

La atención del paciente portador de enfermedades crónicas implica siempre para el médico un desafío mayor: el de la integración.

Cuando hablamos de enfermedad aguda aludimos a aquellos procesos, que de no ser fatales, resuelven en un período corto, ya sea espontáneamente o con la intervención de medios terapéuticos específicos a los cuales el paciente responde según lo estadísticamente esperado (antibioticoterapia, cirugía, ortesis, anti-inflamatorios, etc). Aún cuando no sea totalmente cierto, tanto el médico como el paciente atribuirán el mérito básicamente a la terapéutica (farmacológica o mecánica) y la limitación del episodio probablemente no obligará al paciente a ocuparse o preocuparse ulteriormente al respecto. El médico, por su parte, podrá alimentar la fantasía de omnipotencia y de satisfacción personal por el éxito obtenido.

La enfermedad crónica alude en cambio a la existencia de procesos patológicos que persisten, ya sea como un estado de enfermedad permanente o una condición inestable que se manifestará como recurrencias agudas a lo largo de la vida.

El avance de la ciencia moderna ha permitido que este tipo de enfermedades se haya multiplicado en número y permita una sobrevida cada vez más prolongada, merced a la existencia de terapéuticas para las reagudizaciones y tratamientos de mantenimiento y profilaxis.

Muchos que antes habrían muerto en poco tiempo de ciertas dolencias hoy pueden vivir. La reacción humanamente natural frente a este progreso es evidente: lo consideramos una bendición. Sin embargo debemos también comprender que representa un nuevo desafío para el paciente: VIVIR CON LA ENFERMEDAD. Que es un vivir diferente. Y esto implica también un desafío para quienes los tratamos.

Las distintas enfermedades de manifestación crónica comparten algunos rasgos que les son comunes. Otros presentan diferencias que definirán paradigmas diversos tanto para el paciente y su familia como para el equipo tratante.

En el tratamiento de un niño con una enfermedad crónica, compartiremos en general el objetivo de permitirle un buen crecimiento y desarrollo, con el cumplimiento adecuado de sus pautas madurativas y sus etapas vitales. Aspiraremos a evitar las recurrencias agudas y el deterioro que la enfermedad pudiera generar a largo plazo. Todo esto en el marco de una vida normal y feliz.

Aunque las herramientas terapéuticas varían de una enfermedad a otra (no sólo en cuanto a técnicas disponibles y a dónde y quién las aplicas, sino también incluso en cuanto a la efectividad esperable), un rasgo compartido en la enfermedad crónica en el niño es el involucramiento de la familia que es el escenario natural en el que la enfermedad se desenvolverá día a día. En mayor o menor medida, son el niño y su familia quienes quedan a cargo del tratamiento las 24 horas del día, todos los días, ya sea que éste exija tomar medidas activas, o que simplemente represente el  peso emocional de enfrentar la discapacidad o el temor a recurrencias.

Aunque todos proponemos y deseamos que nuestro paciente – si el tratamiento lo permite- “haga una vida normal”, debemos comprender que las características de la enfermedad y su tratamiento pueden plantear al paciente y la familia dificultades tales que sólo enfrentándolas y negociando con ellas harán el espacio para lograr un equilibrio emocional que permita que el tratamiento se realice adecuadamente y se haga realidad esa consigna. En este punto es donde probablemente es preciso hacer aproximaciones específicas según la enfermedad de que se trate. Cada enfermedad, probablemente implique una negociación diferente. Pero sólo la aceptación permitirá al paciente y la familia realizar el trabajo interno necesario para poder enfrentar los esfuerzos del tratamiento con el menor daño emocional y sin disrupción de los vínculos familiares.

Aquellas enfermedades que exigen un tratamiento activo y comprometido por parte del paciente y la familia constituyen un grupo con características propias. En este caso, lograr “una vida normal” es habitualmente un trabajo que implica aceptar que para conseguirlo es necesario “hacer cosas que otros no tienen que hacer”.

Cada enfermedad, y su tratamiento específico tenderá a generar per se ciertas dificultades. Procedimientos traumáticos o cansadores y repetitivos, que no siempre arrojan el resultado esperado, favorecerán el mal cumplimiento. Pero las emociones, los significados que el paciente y la familia asignen a la enfermedad, al  pronóstico, la valoración que hagan de sus propios recursos, serán igualmente determinantes de la “capacidad para cuidarse” que puedan poner en juego.

Muchos de los significados que el paciente y la familia construyen se originan en su propia historia, en sus sistemas de creencias. Para el médico es importante aprender a escuchar al paciente y a descifrar aquello que no dice. El paciente crónico muchas veces no expresa en palabras sus emociones, fantasías y creencias erróneas - de las que en general no es consciente- Su mal cumplimiento del tratamiento, sus conductas evitativas, fóbicas o compulsivas - que muchas veces el paciente oculta y sólo se hacen evidentes luego de un rastreo cuidadoso o cuando se ha logrado una gran confianza -, nos permiten tomar contacto con sus temores, su sensación de ineficacia, su falta de autoestima, sus sentimientos de culpa e incluso los muy frecuentes estados depresivos.

Es entonces una herramienta esencial decodificar las emociones y sentimientos que se ocultan tras conductas que pueden parecer de rebeldía frente al tratamiento. Esto permitirá trabajar para modificar pensamientos distorsionados y modificar emociones que se interpongan en el tratamiento.

Pero  también es importante que el médico recuerde siempre las implicancias que la relación con el paciente tienen para la terapéutica y el curso de la enfermedad. El médico es parte de la terapéutica y por lo tanto potencialmente de la iatrogenia. El médico debe evitar dañar, en primer término. En enfermedades donde la educación es una herramienta esencial y por lo tanto también lo es la comunicación, se nos impone como responsabilidad básica saber de qué se habla y también cómo y cuándo se habla, evitando generar creencias erróneas.

Todo esto implica, como decíamos al principio la necesidad de un abordaje integrador, que tome en cuenta la emoción y cognición del paciente y el papel que le cabe al médico en la construcción y modificación de las mismas.

Adicionalmente, es esencial entender los procesos de transferencia y contratransferencia para comprender reacciones y actitudes de los pacientes y de uno mismo, evitando derivar en situaciones que desvirtúen el tratamiento.

Es también de utilidad, para el médico que atiende a estos pacientes conocer las conceptualizaciones del psicoanálisis referidas al papel de la resistencia en el desarrollo de la enfermedad, al rol de los procesos inconscientes que sostienen y dan significado a los síntomas de la enfermedad. Esto lo ayudará a sostener una actitud indispensable: el abandono de la omnipotencia, tanto cuando el paciente empeora como cuando logra estar mejor.