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Cerebro
Anencefalía
María
Jazmín Torregiani (Febrero 05, 2001)
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05.02.2001
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Recomiendan
ácido fólico para prevenir defectos congénitos.
La
Nación – Martes 16 de enero de 2001
El
fallo de la Corte Suprema de Justicia, que
la semana pasada autorizó a inducir el
parto de Silvia Tanus, una mujer que gestaba
un hijo con diagnostico prenatal de
anencefalia, resulto tan impactante que
apartó de la escena algunas aclaraciones
indispensables.
El
hecho de que la
anencefalia constituye sólo uno de
los llamados defectos
de cierre del tubo neural es una de
ellas. Y algo más importante: en
la mayoría de los casos, estos defectos
podrían prevenirse mediante la ingesta
preconcepcional de una vitamina del grupo B:
el ácido fólico.
Considerados
la segunda causa de defectos congénitos
después de las cardiopatías congénitas los
del cierre del tubo neural ocurren
en uno de cada mil nacimientos e
incluyen un amplio abanico de patologías,
algunas mortales y otras más o menos
discapacitantes según el grado de
compromiso de los órganos involucrados: el
cerebro, la médula espinal y la columna
vertebral.
“La
anencefalia es el caso extremo, donde
falta la mayor parte del cerebro. Pero son más
frecuentes el mielomeningocele (abertura del
canal medular), el encefalocele (el tejido
cerebral sobresale de una parte del cerebro
mal formada) o el meningocele (las meninges
aparecen en forma de quiste a través de las
vértebras que no completan su formación)”,
explica el doctor Jorge Grippo, jefe de la
División Neurología del Hospital de Niños
Ricardo Gutiérrez.
Males
que pueden prevenirse
Un
trabajo realizado por especialistas de la
sección genética del hospital, que recoge
evidencias científicas internacionales,
indica que “la
ingestión periconcepcional del ácido fólico
puede disminuir en más del 70 % la
incidencia de los defectos de cierre del
tubo neural”. Esa vitamina está
presente en ciertos alimentos, aunque la
fuente más aceptada es el ácido fólico
medicamentoso.
“El
período ideal para la ingestión del ácido
fólico es desde los tres meses anteriores a
la fecundación hasta las ocho semanas de
amenorrea. Pero considerando la pobre
planificación familiar que existe en
nuestro país (...) lo deberían tomar todas
las mujeres en edad fértil”, explica el
doctor Ernesto Goldshmidt.
Según
el genetista, “aunque estos días se dijo
que la anencefalia es un problema genético,
esta verdad es parcial. A esa predisposición
se suman otros factores, como la diabetes en
la madre, sus deficiencias nutricionales (básicamente
de ácido fólico y el empleo de ciertos fármacos”.
También aclara que “las mujeres que ya
han tenido antecedentes en la gestación de
bebés con estos defectos necesitan
enfatizar la prevención”.
Anencefalia
Antes
de llamar a la justicia
Es
sabido que la Corte Suprema de Justicia
autorizó a inducir el parto de una mujer
que gestaba un hijo con diagnóstico
prenatal de anencefalia. Así como también
que se están analizando cuestiones bioéticas
acerca de cuándo y cómo autorizar la
inducción del parto cada vez que el diagnóstico
prenatal fuera de un defecto congénito del
mismo tipo.
Ahora
bien, puede resultar comprensible la decisión
de la corte en esta oportunidad, pero no
suficiente para un futuro próximo el hecho
de legalizar procedimientos frente a la
aparición de estas anomalías. Más
conveniente sería que una autorización de
esa envergadura estuviera acompañada por
una clara y completa información de
prevención cada vez que ello fuera posible.
Gracias
a la ciencia, podemos decir que para los
defectos de cierre del tubo neural
(dentro de los cuales la anencefalia
es el caso extremo) tal prevención existe.
Y que resulta necesario ocuparse no sólo
por la sanción de una ley, sino también
por poder junto a ello dar un paso más y
quizás más acá, puesto que la prevención
hace posible pensar en un tiempo antes de
recurrir a la ley, y lo que es aún mucho más
importante: “permitiría
disminuir en más del 70 % la
incidencia de los defectos de cierre del
tubo neural”. Es preciso que la difusión
de la importancia del ácido fólico en el
período fértil de la mujer no quede únicamente
en los diarios de la semana, sino que se
pueda tomar conciencia acerca de su real
incidencia en la gestación de un bebé
sano.
Una
persona realizó la hipotética sumatoria
del gasto que representaría para el
gobierno la distribución gratuita del ácido
fólico en mujeres en período fértil, y cuánto
el tratamiento y seguimiento de pacientes
con defectos en el tubo neural y llegó a la
conclusión de que el gasto en la distribución
gratuita del medicamento no llegaba ni a la
cuarta parte de lo que significa actualmente
la atención de estos pacientes.
La
persona mencionada no es economista ni se
ocupa de las finanzas del gobierno, pero
forma parte del equipo interdisciplinario de
Espina Bífida que atiende en el Hospital de
Niños Ricardo Gutiérrez a más de 1000
pacientes que padecen defectos en el tubo
neural.
Lo
llamativo es que muchos de los padres de niños
con este tipo de enfermedades, aún
conociendo la mayor predisposición a
concebir un hijo con una problemática
semejante y teniendo información acerca del
efecto preventivo del ácido fólico, no lo
consumen.
Estudios
realizados con grupos de madres de niños
con mielomeningocele, dieron cuenta de que
ellas encontraban en los anticonceptivos
orales la forma de impedir el nacimiento de
un nuevo hijo con esa patología. “No es
que las madres no fueran conscientes del
problema, o ignoraran la existencia del ácido
fólico, sino que mediante los
anticonceptivos obtenían un doble
beneficio: no quedar embarazadas, y no tener
un niño con las mismas condiciones que el
primero”.
De
aquí la necesidad de encontrar modos de
intervención, que sin dejar de atender a
las creencias y actitudes de la población,
provean de herramientas y recursos (tanto en
información, como en el suministro del
medicamento) que permitan disminuir la
aparición de estos casos.
La
reflexión es entonces a favor del 70% de
responsabilidad que nos concierne como
sujetos en cuanto a una posible prevención
de dichas enfermedades. Y dejar entonces que
la ley
responda no más que por el 30 %
restante.
María Jazmín Torregiani
Licenciada en Psicología
jazmintorregiani@lvd.com.ar
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